Ervaringen

Ervaringen van patiënten

Inderdaad: Davos is een toverberg!

Voorstellen

Ik zal me eerst even voorstellen: Mijn naam is Sjoerd Scheggetman 40 jaar oud, geboren en getogen in het mooie Twentse Haaksbergen (bij Enschede). Ik ben getrouwd met mijn lieve vrouw Irma en de trotse vader van een hele mooie dochter Rimke.

Eerste opname NAD

Ik ben geboren in mei 1978 en vanaf mijn geboorte had ik last van huidproblemen, toen ik 4 jaar oud was is er bij mij astma geconstateerd. In het begin was het voor de “standaard” dingen zoals huisstof, huisdieren en hooikoorts. Tot mijn 18de ben ik onder behandeling geweest van een kinderarts die alles, met ups en downs, eigenlijk wel onder controle had. In 2003 kwam ik voor het eerst, na een aantal onstabiele jaren, bij een longarts en was mijn eerste ziekenhuisopname een feit. In 2005, vlak na onze bruiloft, kwam een opname in het NAD in beeld. Na een intake en een gesprek met iemand van het NAD ben ik voor het eerst opgenomen in het Nederlands Astmacentrum Davos (in de Wolfgang kliniek). Er ging een wereld voor mij open, ik kreeg sinds jaren weer op een normale manier lucht!

Nieuwe energie

Het is natuurlijk een eind van huis maar wat daar tegenover stond was het krijgen van nieuwe energie. Naast de lucht was het een fijn verblijf met behandelaren die, waar nodig was, je een spiegel voor hielden. Toen ik naar huis ging kende ik, en mijn omgeving, mij bijna niet weer, ik zat vol energie en ik had weer zin om alles te doen. Er werd me geleerd om met mijn astma om te gaan, beter worden doet het niet maar er is me wel geleerd hoe er mee om te gaan.  En dat ging ook perfect, ik kreeg een andere “schonere” baan voor 40 uur, ik kon mijn zaterdagwerk als postbode weer oppakken, en ik kon ook nog mijn sociale dingen oppakken. Kortom het was een groot succes.

Nieuwe opname NAD

Vijf jaren ging het eigenlijk heel erg goed (wel af en toe een opname en kuren), maar in 2011 ging het weer achteruit en in 2012 ben ik weer opgenomen in het NAD. In Nederland was mijn astma weer onstabiel geworden, dit kwam mede door omstandigheden thuis (mijn moeder kreeg borstkanker). Doordat het zo goed ging ging ik soms over mijn grenzen, een soort overmoedigheid (en een beetje ontkenning dat je wat mankeert). Gelukkig kreeg ik van mijn zorgverzekering snel toestemming voor een nieuwe opname in Davos. In deze opname heb ik veel geleerd, met behulp van de therapeuten, over mezelf. Hoe zit ik in elkaar wat kan ik en hoe accepteer ik mezelf. Toen ik terug kwam moest ik gekeurd worden door het UWV, hieruit kwam dat ik, gelukkig, nog 30 uur mocht werken en gelukkig kon dat bij mijn werkgever. Mijn bijbaan als postbode op de zaterdag moest ik opgeven. Toen vond ik het heel erg, maar achteraf gezien had ik het misschien wel eerder moeten doen.

Goede jaren

In de volgende 6 jaar (tot aan nu) ging het eigenlijk best goed. De 30 uur werken ging eigenlijk heel goed. Ik heb een goed sociaal leven, fijne vrienden, kennissen, familie en buren. De ondersteuning die ik van mijn ouders, zus en zwager (de vele kaarten die ik van haar heb gekregen in al mijn opnames kosten al een klein fortuin J) maar ook van mijn schoonouders, zwagers en schoonzus zijn geweldig. Maar het belangrijkste is dat ik een schat van een vrouw heb die alles maar moet doorstaan en waar ik in maart van 2018 ook ons 12 ½ jaar huwelijk heb mogen vieren. Ook al ziet de omgeving dit niet altijd maar misschien heeft zij het soms wel moeilijker dan ik zelf! Samen met haar hebben we ook 1 van de mooiste meisjes van Haaksbergen, onze trots! Ook ben ik heel erg blij dat ik met een wetenschappelijk onderzoek mee heb kunnen doen (TASMA studie), wat wel heel veel energie heeft gekost.

Opname NAD

Op dit ogenblik (18 juni 2018) ben ik weer in Davos (nu in de Clavadel kliniek) en ben best wel dankbaar dat ik weer hier mag zijn om weer op te knappen. Ik heb me erbij neergelegd dat het waarschijnlijk wel zo zal blijven dat ik ongeveer 1x in de 6 jaar hier zal verblijven. De 7 weken dat ik nu verblijf hier hebben er voor gezorgd dat ik alweer een stuk ben opgeknapt. Ondanks de inkrimping van het NAD is het niveau van zorg erg hoog en doen de medewerkers van het NAD er alles aan om het verblijf hier in de kliniek optimaal te benutten zodat je zo goed mogelijk weer naar huis kunt. Wanneer je de kans krijgt om hier te revalideren, grijp deze aan, gebruik de mogelijkheden die het NAD je bied en het belangrijkste: Geniet van de gezonde lucht en de betoverende omgeving!

Sjoerd Scheggetman

Veel leren over astma en over mijn eigen grenzen

Wat heeft Nederlands Astmacentrum Davos voor mij betekend? Juni 2017 ging ik naar Davos toe met: maximaal vernevelen, geen conditie en moest met een rolstoel vervoerd worden als de afstanden langer waren dan 100 meter.

Na 3 maanden verblijf in de bergen op 1700 meter én hele persoonlijke en gerichte zorg op het gebied van: afbouw medicatie, gebruik van een mondkapje, opbouwen conditie, psychologische hulp, opzetten van een astma actie plan, en ontspanning tijdens de creatieve uren: had ik een goede conditie opgebouwd, hoefde ik niet meer constant te vernevelen, waren overige medicijnen afgebouwd en had ik een mentale boost gekregen.

Mijn gezin waar ik 3 maanden heimwee naar had gehad kende mij niet meer terug. Ik kon weer met veel dingen mee doen. Ik ben blij dat ik de kans heb gekregen in Davos te kunnen werken aan mijn astma en conditie.

Kernwoorden

  • Allergisch astma
  • Heimwee
  • Van geen conditie naar goede conditie
  • Persoonlijke begeleiding door: arts, longverpleegkundigen, psycholoog, fysio, PMT, creatieve ‘juf’.
  • Eigen Astma Aktie Plan
  • Omgaan met heftige allergische reacties
  • Mentale boost
  • Gezonde fijne berglucht
  • Gelachen en gehuild

Tijd in Davos

De eerste maand heb ik heel erg moeten wennen aan de hoogte, m’n kamer met 1 persoons bed, de groep mensen, de constante aandacht en het voelen. De tweede maand echt aan de slag gegaan met afbouw medicatie, veel leren over astma en over mijn eigen grenzen. De derde maand het Astma Aktie Plan opgesteld i.s.m. alle medici waar ik mee te maken heb gehad tijdens mijn opname.
In de weekenden was ik vrij en vond dit in het begin niet fijn. Ik kon nog niet zoveel. Maar gelukkig was er Melanie en de NAD bus. Alle uitjes die georganiseerd werden ben ik mee geweest. Hierdoor heb ik veel van de omgeving gezien. In de laatste maand heb ik veel gefietst, naar Sertig vooral, en van de omgeving genoten. Ook veel gewandeld en in de avonduren veel legpuzzels gemaakt. Sommige wel 3 keer.

Ellen Bouwmeester – Davos juni t/m september 2017

Dertig jaar hoesten en benauwd zijn

Na ruim dertig jaar in toenemende mate van hoesten en benauwd zijn, kon ik niet functioneren.
Mijn longarts adviseerde een opname voor longrevalidatie in Heideheuvel en als snel kreeg ik vanuit Heideheuvel de vraag of ik mee wilde doen aan het hooggebergte-onderzoek. Door loting zou ik dan drie maanden naar Heideheuvel of naar Davos gaan. Dat was geen gemakkelijke beslissing, drie maanden weg van familie en vrienden (en misschien wel heel ver weg) vond ik geen prettig vooruitzicht. Veel gesprekken gehad met partner, familie, vrienden en ook de werkgever. Allemaal gaven ze aan dat ik deze kans met beide handen moest aangrijpen. Ik werd uitgeloot voor Davos en zondag 24 april 2016 vloog ik onder begeleiding van een verpleegkundige met drie medepatiënten naar Zwitserland.

Zorg coördinator NAD

Ik was enorm gespannen voor alles wat op me af kwam. De vliegreis verliep zonder problemen (ik ben geen fan van vliegen) en in Zurich stond het busje met de zorg coördinator van het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) al klaar om ons naar Clavadel te brengen. Gedurende de autorit zag je de wereld om je heen veranderen in een prachtig berggebied met besneeuwde toppen en onderweg kregen we ook steeds meer sneeuwbuien. Bij het NAD aangekomen stond het verplegend personeel ons al op te wachten. We werden hartelijk ontvangen en na een korte kennismaking werden we naar onze kamer gebracht. Er stond een broodmaaltijd klaar en ’s avonds kwam de longarts nog langs voor een check-up. Na een heerlijke douche ben ik mijn bed ingerold en heb ik die nacht geslapen sliep als een bergmarmot in winterslaap.

Kennismaken met NAD

De volgende ochtend werd ik wakker gemaakt door de verpleegkundige, het was tijd om te gaan ontbijten. We werden naar de eetzaal gebracht waar het NAD een aantal vaste tafels heeft voor haar patiënten. Na een korte kennismaking met de medepatiënten konden we gaan ontbijten. Na het ontbijt kregen we een korte rondleiding door het gebouw en werd uitgelegd wat we de komende week konden verwachten. Er volgde een medicijnencheck en we kregen ons weekschema met alle afspraken voor onderzoeken en gesprekken met het medisch team. Het was een drukke week waarin veel gesprekken werden gevoerd met de longarts, psycholoog, fysiotherapeut en de zorg coördinator om een goed behandelplan op te stellen, dat de basis zou zijn voor de revalidatie van de komende drie zeer intensieve maanden.
Wat heeft die opname van drie maanden in het NAD mij gebracht? Ontzettend veel!
Ik ging er sowieso heen met het gevoel van, dit is een unieke kans, waaruit ik alles moet halen wat er voor mijn gezondheid te halen is. Na een aantal onderzoeken en gesprekken met longarts en psycholoog werd steeds duidelijker wat er aan de hand was en hoe we dat zouden gaan aanpakken.

De acceptatie van mijn astma

Met de longarts veel gesproken over mijn astma en verminderde longfunctie en het leren omgaan en accepteren van mijn ziekte. “het is wat het is” (quote van de longarts). Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Maar vanuit alle disciplines van het multidisciplinair behandel kwam hulp en werd het revalidatieprogramma toegespitst op mijn hulpvraag. Verder heb ik ontzettend veel geleerd van de GVO (gezondheidsvoorlichting) sessies over:

  • wat is astma
  • werking en juiste gebruik van astma medicijnen
  • evenwicht tussen draagkracht en draaglast
  • wat doet voeding en gewicht met je astma
  • wat zijn de gevolgen van chronisch ziek zijn voor jezelf en voor je omgeving

Oud zeer verwerken

Met de psycholoog zijn we eerst mijn prikkelgevoeligheid uit elkaar gaan trekken in een deel wat fysiek echt aanwezig was (luchtkwaliteit, koud/warm, geuren e.d.) en een deel dat werd versterkt door emoties en emotioneel vermijdingsgedrag (psychisch). De psychologe stelde EMDR sessies voor om dat aan te pakken. Ik vond het idee doodeng, maar voelde me dermate op een veilige plek en in goede handen dat ik het ben aangegaan en ik heb daar ontzettend veel aan gehad! Ik kreeg ook allerlei praktijkopdrachten om zo mijn prikkelgevoeligheid in bepaalde situaties te verminderen. Samen hebben we een terugvalpreventieplan opgesteld waar ik nog steeds profijt van heb.

Mijn conditie opbouwen

Met de fysiotherapeute en de bewegingsagoog hebben we een plan opgesteld om mijn conditie te verbeteren. Sporten in de fitness (wat ik nog steeds niet leuk vind), roeien, wandelen, zwemmen en fietsen. Eerst rustig binnen opgebouwd en daarna steeds meer naar buiten en intensiever. Uiteindelijk heb ik het gestelde doel om de lange wandeling over de bergkam aan de overkant van de kliniek te maken gehaald.
Drie maanden lang tegen deze bergkam aangekeken en uiteindelijk, deels met de bergbahn, bovenop!

Om leren gaan met beperkte energie

De sessies met de psychomotorische therapeute waren zeer verhelderend over hoe ik mijn energie zou moeten verdelen. Ook hier weer veel over mezelf geleerd, wat mijn valkuilen zijn en hoe ik tot een zo goed mogelijke energieverdeling kan komen. Laatste les met partner gedaan om ook hem inzicht te geven in mijn beperkte energie en hoe hij mij daarin kan helpen.

Astma Actieplan opstellen

Samen met mijn zorg coördinator en de verpleegkundige hebben we mijn Actie Astmaplan opgesteld (AAP) waarin precies wordt omschreven wat ik moet doen bij welke klachten en welke medicijnen dan te gebruiken. Maar ook wanneer ik moet opschalen naar huisarts of longarts en hun contactgegevens. Het is mijn leidraad voor het dagelijks leven met astma.
Na de opname in Davos komt de periode dat je alles wat je hebt geleerd ook moet gaan toepassen. Je houden aan het Actie astmaplan is in de praktijk niet altijd makkelijk. Je hebt de neiging om je grenzen te verleggen, maar je wordt door je lichaam al snel geconfronteerd met de consequenties. Na een periode van vallen en weer opstaan zit het astmaplan nu goed tussen de oren en heb ik er enorm veel profijt van. Evenals alle gesprekken met de longarts, de psychologe, de zorg coördinator en het verplegend personeel, die ik nog dagelijks gebruik voor een goede energieverdeling en interactie met de mensen om mij heen.

Nieuwe vriendinnen

Nieuwe vriendinnen uit Davos, medepatiënten waaraan ik veel steun heb gehad en veel plezier mee heb beleefd. Maatjes die elkaar door dik en dun hebben geholpen en gesteund. Super!
Kans gepakt en anders leren leven:
Voordat ik werd opgenomen in het NAD werkte ik fulltime. Hoe slechter ik me voelde hoe meer ik bezig was, op het werk en daarbuiten. Niet bezig willen zijn met ziekte en emoties, maar met leuke dingen. Adrenaline door mijn lijf pompen om verder te kunnen. Nu weet ik dat ik enorm roofbouw heb gepleegd op mijn lichaam. Mijn leven nu, is totaal veranderd. Ik heb mijn ziekte en haar beperkingen geaccepteerd. Ik heb geleerd hoe ik daar mee om moet gaan. Ik werk niet meer en heb mijn leven nu ingericht om te behouden wat ik nog heb aan longcapaciteit en het beheersbaar houden van mijn astma. Ik geniet gedoseerd maar met volle teugen van alles wat het leven mooi maakt, zoals partner, familie, vrienden, natuur en hobby’s en dat alles heb ik te danken aan mijn opname en het multidisciplinair behandelteam in Davos!

Y. van de Velden


Anne Leendertse

Heeft u een vraag? Wij staan u graag te woord.